NEWSLETTER DELL’ASSOCIAZIONE PRO RETINOPATICI E IPOVEDENTI – (A.P.R.I. – ODV) e delle organizzazioni consociate: APRI-Asti, RP-Liguria, ANIC-Massa Carrara ed Emergere Insieme – Catania

INDICE Newsletter  A.P.R.I.  n. 34/2021 – Lunedì 23 Agosto


1 – SCIENZA: MIGLIORAMENTO DEI VIRUS VETTORE

2 – TORINO: UN PROGRAMMA PER LE ELEZIONI COMUNALI

3 – CIRCOLO LETTORI: UN RILANCIO IN GRANDE STILE

4 – ASTI: APPELLO PER UNA DATTILO-BRAILLE

5 – TURISMO: SOGGIORNO MARINO IN VERSILIA

6 – OCCHI APERTI N. 37: I CANTORI ORBI SICILIANI

7 – SEGNALAZIONI

N. B. – Ritorniamo ad indicare, nell’approssimarsi delle scadenze tributarie, il codice fiscale della nostra associazione a beneficio di coloro che intendessero devolverci il cinque per mille. Ci permettiamo, in questo difficile anno, di rivolgere a tutti un caldo appello in tal senso. La devoluzione del cinque per mille non costa nulla al contribuente in quanto si riferisce ad imposte che devono essere comunque versate allo Stato.

Il codice fiscale è il seguente: 920 122 000 17

Qui sotto anche il video-spot sul cinque per mille che vi invitiamo a diffondere tra amici e conoscenti:
http://www.youtube.com/watch?v=hfINiSeqEEU

1 – SCIENZA: MIGLIORAMENTO DEI VIRUS VETTORE


Un’equipe di ricercatori operanti presso la Ludwig-Maximilian University di Monaco sta sviluppando un interessante progetto che si propone di ottimizzare alcuni Virus Adeno Associati che vengono solitamente utilizzati nelle terapie geniche all’interno dell’occhio. L’importante studio è coordinato dai prof. Stylianos Michalakis e Hildegard Buning. L’obiettivo sarebbe quello di consentire trattamenti genici per le degenerazioni retiniche non più solo attraverso iniezioni sotto-retiniche, piuttosto delicate e rischiose, ma anche con normali iniezioni intravitreali. Sono in corso, a tal proposito, sperimentazioni su modelli animali e su cellule retiniche umane in coltura. Secondo i due ricercatori i virus AAV ottimizzati potrebbero veicolare i farmaci genici ai fotorecettori e all’epitelio pigmentato retinico anche attraverso questo canale assai più semplice.

2 – TORINO: UN PROGRAMMA PER LE ELEZIONI COMUNALI


Abbiamo elaborato, nelle ultime settimane, una bozza di programma sui problemi legati alla disabilità, da sottoporre alle forze politiche in previsione delle elezioni amministrative del prossimo mese di ottobre. I punti nascono anche da un confronto con altre associazioni, ed in particolare con la presidenza regionale di FISH-Piemonte. Sono ovviamente presi in esame aspetti che rientrano nelle competenze del comune e non temi di rilevanza nazionale. Presentiamo il documento ai nostri lettori nella speranza di ricevere da loro suggerimenti, critiche o proposte di miglioramento.

Indichiamo sinteticamente, quì di seguito, alcuni punti programmatici in vista della campagna elettorale per le elezioni comunali di Torino del 2021. Ecco i punti principali:

1 – DISABILITY MANAGER: Riteniamo importante confermare questa figura all’interno dell’amministrazione. Chiediamo tuttavia che essa non venga nominata fra i funzionari comunali ma possa essere scelta all’esterno in modo da garantire una certa autonomia e la terzietà fra le parti. In tal senso si potrebbero comunque consultare preventivamente le associazioni.

La figura in oggetto potrebbe infatti essere superata in ragione del DPCM n. 72 del Ministero del Lavoro.

2 – TAVOLO DI CONCERTAZIONE PERMANENTE fra l’amministrazione e le associazioni maggiormente rappresentative. Farà parte del tavolo ovviamente anche il disability manager.

La concertazione deve prevedere, con delibera specifica, le attività di programmazione e co-progettazione. Si rammenta, a tal proposito, che la disabilità è ttrasversale e pertanto coinvolge tutti gli assessorati.

3 – SERVIZIO TRASPORTI ACCESSIBILI. Valorizzare maggiormente il ruolo dei taxisti che si rendono disponibili ad attrezzare le proprie vetture al trasporto delle sedie a rotelle. In alternativa coinvolgere maggiormente GTT allo scopo di organizzare un servizio a chiamata

Per quanto riguarda l’utilizzo dei taxisti, è fondamentale avviare una trattativa che porti, in collaborazione con gtt, a creare un servizio alternativo che si basi anche su corse multiple. Va dunque innanzitutto verificato il bisogno attraverso un’analisi delle necessità in ragione dei percorsi più frequenti.

4 – SERVIZI SOCIO-ASSISTENZIALI. Allargare le competenze dell’area disabili anche alla fascia di età degli anziani con esigenze specifiche. Favorire la specializzazione dei servizi affinchè risultino più mirati sulle varie disabilità.

Per quanto riguarda le problematiche legate agli anziani, dovrà essere pensato un percorso programmatico, il più individualizzato possibile, intervenendo sui bisogni reali e non generici di categoria.

5 – Coinvolgimento del Tavolo Permanente di Concertazione nell’analisi degli interventi sulla viabilità e arredo urbano. Ciò allo scopo di valutare l’idoneità delle soluzioni adottate in tema di eliminazione delle barriere architettoniche fisiche e sensoriali.

Tutto ciò In un contesto generale di coprogrammazione e co progettazione.

6 – Piena restituzione ai servizi a favore dei disabili sensoriali degli ex-istituti per ciechi e sordi (via Nizza e piazza Bernini) nel pieno rispetto delle delibere regionali che sciolsero le relative IPAB

Oggi la maggior parte dei locali è assegnata infatti ad altre strutture che nulla hanno a che fare con le disabilità sensoriali. L’assurdo è che le associazioni di riferimento debbono elemosinare locali per poter organizzare attività a supporto di quelle categorie senza peraltro gravare sulle casse comunali.

7 – SBLOCCO DELLE ASSUNZIONI previste dalle convenzioni per l’applicazione della legge n. 68 / 1999

8 – VALORIZZAZIONE DI PROGETTI ALTERNATIVI ai centri diurni per i disabili adulti non completamente autonomi: servizi educativi, progetti di vita indipendente, convivenze guidate ecc.

Ciò in particolare per quanto riguarda le persone non autosufficienti ed in situazione di gravità

3 – CIRCOLO LETTORI: UN RILANCIO IN GRANDE STILE


L’iniziativa delle letture ad alta voce, che ha contribuito non poco al superamento della solitudine portata dai look-down, ripartirà a settembre cercando di coniugare con equilibrio appuntamenti in presenza fisica ed altri in modalità telematica. Si cercherà innanzitutto di mantenere tre riunioni al mese, due a distanza e una in presenza. Quest’ultimo momento sarà integrato con interventi di scrittori e personalità della cultura. Fin da ora possiamo annunciare che il primo appuntamento a distanza è fissato per venerdì 10 settembre alle ore 17,00. Venerdì 24 settembre, alla medesima ora, si svolgerà invece l’inaugurazione degli incontri in presenza fisica. Parteciperanno all’evento, che sarà ospitato nel cortiletto della sede centrale, Lorenzo Barruscotto, Claudio Burdese, Angela Trevisan e Roberto Turolla. Roberto Turolla ci donerà anche alcuni brani musicali eseguiti alla chitarra. Per ulteriori dettagli scrivere alla seguente email: guida@ipovedenti.it

4 – ASTI: APPELLO PER UNA DATTILO-BRAILLE


Gli amici di APRI-Asti desiderano da tempo di poter disporre di una macchina dattilo-Braille per utilizzarla nei corsi ed in altre iniziative culturali. A questo scopo è stata dunque lanciata una nuova raccolta fondi che verrà portata avanti, nei prossimi mesi, attraverso spettacoli teatrali e collette. Ricordiamo che la dattilo-braille è un ausilio meccanico che consente di scrivere più velocemente e in scioltezza rispetto alla tavoletta manuale. Il costo del dispositivo supera gli € 500,00. Chi volesse dunque aiutare nel raggiungimento dell’importante obiettivo, o avesse magari una dattilobraille usata e funzionante da donare, può scrivere alla seguente email: asti@ipovedenti.it

5 – TURISMO: SOGGIORNO MARINO IN VERSILIA


Il tour operator Piumina Viaggi di Diano Marina (IM), con il patrocinio dell’associazione Hauser di Torino, organizza un soggiorno marino di quindici giorni a Lido di Camaiore particolarmente rivolto a persone anziane e disabili. L’iniziativa si svolgerà dal 27 agosto al 10 settembre presso l’Hotel Mariotti a tre stelle, dotato di spiaggia privata con sdraio ed ombrelloni. La quota di partecipazione, in regime di pensione completa e viaggio in pullman da Torino, è stata fissata in € 830,00. Vi sono ancora alcuni posti disponibili last-minute. Per ulteriori informazioni e iscrizioni telefonare al seguente numero: 0183 – 49.31.30.

6 – OCCHI APERTI N. 37: I CANTORI ORBI SICILIANI


La tradizione siciliana degli “orbi”, cantori di inni religiosi durante processioni, novene e feste di Santi, affonda le sue origini molto indietro nel tempo e, sicuramente, almeno alla prima metà del XVII secolo. Furono, infatti, i Gesuiti a fondare, nella città di Palermo, la prima confraternita organizzata di questi mendicanti “artisti di strada”. L’operazione faceva riferimento alla diffusa credenza, di origine medievale, che la preghiera dei sofferenti fosse particolarmente gradita al Cielo. In realtà, queste confraternite erano diffuse anche in altre regioni italiane, ma il fatto che in Sicilia l’uso sia sopravvissuto fin oltre la metà del XX secolo, ci consente di avere a disposizione anche documentazione sonora e visiva. Ripercorriamo, dunque, sinteticamente, questa epopea minore che si innesta nel grandioso mosaico della Carità Cristiana verso gli umili e i diseredati.

“Li poveri orbi e ciechi di tutti due occhi, che come è notissimo sogliono vivere col mestiere di cantare e recitare per le strade orazioni sacre e profane e soprattutto improvesar poesie nelle feste plebee in onore dè Santi che fuori de tempij nelle piazze e contrade espongonsi della città, sono l’istessi poeti popolari appellati ‘ciclici poetae’ che fecero figura presso gli antichi in Italia a’ tempi de’ Greci e dè Romani” così scriveva, nel XVIII secolo, lo storico Francesco Gaetani Marchese di Villabianca (1720 – 1802). A lui faceva eco, nell’Ottocento, lo scrittore di Acireale Lionardo Vigo Calanna (1799 – 1879) che si esprimeva in questo modo a proposito dei cantastorie ciechi:

“i ciechi, in tutta la Sicilia vivono suonando il colascione, chi il violino, e cantando canzoni e storie sacre e profane. Quasi tutti coloro che nascono ciechi o perdono in gioventù il ben della vista, si addicono al mestiere del canto e della musica.”.

Anche Giuseppe Pitrè (1841 – 1916), padre della ricerca folklorica siciliana, così li descrisse: “i sonatori di violino in Sicilia sono quasi tutti ciechi e perciò chiamati per antonomasia orbi. L’orbo nato o divenuto tale nei suoi primi anni, non sapendo cosa fare per vivere, impara da fanciullo a sonare, e non solo a sonare, ma anche a cantare. Le molte feste popolari dell’anno gli danno sempre qualche cosa da guadagnare”.

Gli Orbi, erano suonatori e cantori non vedenti di solito guidati da ragazzetti che li accompagnavano. Normalmente andavano in coppia: uno suonava il violino, l’altro una sorta di chitarrone e cantava. Erano riuniti in una Congregazione intitolata all’Immacolata Concezione. Il sodalizio fu istituito, a Palermo, per iniziativa dei Gesuiti, fin dal 1661. Essi svolgevano il compito, approvato dalla Chiesa, di diffondere presso il popolo testi di carattere religioso. Lo scopo, come per gli affreschi e i quadri, era soprattutto quello di diffondere la sana dottrina e di istruire i fedeli analfabeti: storie di Santi, canti della Natività, della Passione. A loro era proibito suonare musiche cosiddette profane: dovevano anzi attenersi scrupolosamente al repertorio scritto dai sacerdoti, uno dei quali fu don Giovanni Carollo, fondatore di una scuola per ciechi a Palermo nel 1871. Egli fu un valente Maestro di musica e stimato compositore di canti

7 – SEGNALAZIONI


Nella prossima settimana, a causa del periodo estivo, non sono previsti appuntamenti gruppali presso la sede centrale. Risultano altresì molto ridotti anche i servizi di accompagnamento effettuati dai nostri volontari.

La sezione di APRI-Asti comunica invece che la sede provinciale sarà ufficialmente riaperta lunedì 23 agosto nei consueti giorni ed orari. Martedì 24 agosto riprenderà altresì anche il seguitissimo laboratorio di bigiotteria e “Lavoriamo ai ferri corti”.

Questo articolo sarà cancellato il Monday 22nd November, 2021

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