NEWSLETTER DELL’ASSOCIAZIONE PRO RETINOPATICI E IPOVEDENTI – (A.P.R.I. – ODV) e delle organizzazioni consociate: APRI-Asti, RP-Liguria, ANIC-Massa Carrara ed Emergere Insieme – Catania

INDICE Newsletter A.P.R.I. n. 11/2021 – Lunedì 15 Marzo:
1 – CONVEGNO SCIENTIFICO: IL PROGRAMMA UFFICIALE

2 – SCIENZA: L’OCT INTRAOPERATORIO

3 – VACCINI: UNA NOTA MINISTERIALE

4 – MAURIZIANO: SI RIPARTE CON PRUDENZA

5 – FINANZA ACCESSIBILE: SEMINARIO INFORMATIVO

6 – TRAPANI: CONVENZIONE CON “VOGLIA DI VIVERE”

7 – NOMAGLIO: INCONTRO CON IL SINDACO

8 – FUMETTI: NUOVE LETTURE DA LORENZO BARRUSCOTTO

9 – SEGNALAZIONI

N.B. – Prima di passare alle notizie ufficiali della news-letter ci permettiamo di rinnovare l’appello in favore della raccolta fondi online denominata “Crescere ad Occhi Aperti”!. Vi preghiamo di diffondere il link e di farla conoscere il più possibile. Ecco quì sotto il collegamento:

Https://www.produzionidalbasso.com/project/crescere-ad-occhi-aperti/

1 – CONVEGNO SCIENTIFICO: IL PROGRAMMA UFFICIALE

Presentiamo, come preannunciato, il programma ufficiale del X Congresso Scientifico Nazionale “Distrofie Retiniche Ereditarie e Maculopatie: il punto della ricerca in Italia e all’estero”. L’evento si svolgerà in diretta streaming sui canali Youtube “apri onlus” ed “rp liguria odv”. Le domande del pubblico potranno essere poste attraverso una linea telefonica che provvederemo presto a comunicare. Per ulteriori dettagli scrivere comunque a: bongi@ipovedenti.it

Distrofie Retiniche Ereditarie e Maculopatie: il punto della ricerca in Italia e all’estero sabato 10 aprile 2021 – Virtual Edition

PROGRAMMA UFFICIALE:

8,50
Introduzione Marco Bongi (Associazione A.P.R.I. ODV) e Claudio Pisotti (Associazione R.P. LIGURIA ODV)

9,00
Prof. Massimo Nicolò (Oculista – Clinica Oculistica, Università di Genova)
“La diagnostica strumentale nelle patologie degenerative vascolari della retina e della macula”

9,20
Dott.ssa Margherita Lerone (U.O.C. Genetica Medica – Ospedale Gaslini, Genova)
“Consulenza genetica nelle distrofie retiniche ereditarie”

Dott.ssa Maria Teresa Divizia (U.O.C. Genetica Medica – Ospedale Gaslini, Genova)
“Genetica molecolare delle distrofie retiniche ereditarie”
Dieci minuti per le domande del pubblico

9,50
Prof. Michele Reibaldi (Oculista – Clinica Oculistica Città della salute e della Scienza, Torino) “Intelligenza artificiale e telemedicina nella Retinopatia Diabetica”

10,10
Prof.ssa Enrica Strettoi (Biologa – Istituto di Neuroscienze CNR, Pisa)
“Retinite Pigmentosa: Ricerche di laboratorio per una farmacoterapia”
Dieci minuti per le domande del pubblico

10,40
Prof. Enrico Maria Surace (Genetista – Università Federico II, Napoli)
“Retinite Pigmentosa legata a mutazioni dominanti di Rodopsina, l’attuale corsa allo sviluppo di terapie geniche”

11,00
Dott.ssa Chiara La Morgia (Neurologa – Istituto delle Scienze Neurologiche, Bologna)
“Terapia genica nella Neuropatia Ottica Ereditaria di Leber”
Dieci minuti per le domande del pubblico

11,30
Prof. Fabio Benfenati (Neurofisiologo – Dipartimento Neuroscienze IIT, Genova)
“La retina liquida: nanoparticelle polimeriche fotovoltaiche nelle distrofie retiniche”

11,50
Dott.ssa Barbara Parolini (Oculista – Eye Care Clinic, Brescia)
“Augmented reality: un aiuto concreto per i pazienti con maculopatia”
Dieci minuti per le domande del pubblico

12,20
Dott. Mario Vanzetti (Oculista – Ospedale Mauriziano, Torino)
“Sindrome di Usher: la speranza in una nuova terapia condivisa”

12,30:
dott. Bruno Oldani “La collaborazione interdisciplinare nella gestione delle Distrofie Retiniche Ereditarie”

12,40
Dott. Leonardo Colombo (Oculista – Ospedale San Paolo, Milano)
“Terapia genica: i trial clinici”
Dieci minuti per le domande del pubblico

13,10
Conclusioni: Paula Morandi (Associazione Mitcon)

2 – SCIENZA: L’OCT INTRAOPERATORIO

La Tomografia a Coerenza Ottica, esame che da qualche decennio ha rivoluzionato la diagnostica oftalmologica, si sta rapidamente evolvendo fino a diventare anche uno strumento di controllo in diretta durante alcuni tipi di interventi chirurgici. In parole povere oggi sono disponibili sistemi di OCT posizionati all’interno dei microscopi operatori che, invece di scattare semplici fotografie, sono in grado di realizzare una sorta di film dinamico. L’utilità di questi dispositivi è evidente, specialmente nel trattamento dei fori maculari e delle trazioni vitreo-retiniche. La precisione di questi sistemi è oggi altissima e consente di valutare lo stato dei tessuti oculari a livello di singole cellule, che corrisponde a pochi micron. Pioniera di questa tecnica assai innovativa è, in Italia, la dott. Barbara Parolini di Brescia, membro, tra l’altro, del nostro Comitato Scientifico.

3 – VACCINI: UNA NOTA MINISTERIALE

Il Ministero della Salute ha diffuso, in data 8 marzo u.s., una nota del Capo di Gabinetto nella quale, pur senza fare cenno a date specifiche, si forniscono alcune indicazioni sulla possibile vaccinazione anti-Covid19 delle persone disabili. Il documento assicura che, dopo la vaccinazione dei sanitari, degli ospiti delle RSA e degli ultraottantenni, si darà precedenza al trattamento dei portatori di handicap in situazione di gravità, ai sensi dell’art. 3, comma 3, legge 104/1992. Dal testo sembra inoltre evincersi che, all’interno di questa categoria di disabili, sarebbe data un’ulteriore priorità ai malati di Trisomia 21 e Sindrome di Down. Nessuna precisazione viene comunque fornita, come detto, sui tempi dell’operazione. A tal proposito facciamo comunque presente che anche le Regioni possono disporre in materia ad integrazione delle indicazioni nazionali. La Regione Piemonte, in particolare, consentirà di inserire i disabili nella piattaforma online di prenotazione a partire da lunedì 15 marzo. L’operazione dovrà comunque essere effettuata dal medico di famiglia.

4 – MAURIZIANO: SI RIPARTE CON PRUDENZA

L’emergenza sanitaria Covid-19, riacutizzatasi purtroppo nelle ultime settimane, ci costringe a riaprire con estrema cautela l’ambulatorio delle malattie rare retinicheattivo presso l’Ospedale Mauriziano di Torino. Da mercoledì 17 marzo si riprenderà dunque ufficialmente ad effettuare tre visite alla settimana basandosi sulla lunga lista di attesa esistente. Qualche visita urgente è stata altresì svolta anche nei mercoledì precedenti. In realtà tuttavia questi mesi non sono stati completamente perduti. Ne abbiamo infatti approfittato per redigere un progetto specifico da sottoporre alla Regione nella speranza che, al termine della crisi, la struttura possa essere pienamente riconosciuta come centro di riferimento accreditato. Sono inoltre già state rilasciate tutte le autorizzazioni per il proseguimento delle attività ambulatoriali nel 2021. Speriamo dunque che la situazione possa presto migliorare nell’interesse dei malati.

5 – FINANZA ACCESSIBILE: SEMINARIO INFORMATIVO

Giovedì 24 marzo, dalle ore 15 alle 16, la nostra associazione, in collaborazione con Konsumer-Italia e Osservatorio Imprese e Consumatori, organizzerà un seminario informativo online intitolato: “Educazione Finanziaria Accessibile: imparare a pagare sicuri ad occhi chiusi”. L’evento è accreditato da Banca d’Italia nell’ambito delle iniziative previste nella Settimana dell’Educazione Finanziaria. L’obiettivo sarà quello di spiegare le regole di base, i diritti, gli utilizzi in sicurezza e fornire tutte le indicazioni pratiche ed utili per un consumatore non vedente che voglia pagare con carta di credito o utilizzare un servizio ATM. Per APRI-onlus interverranno Marco Bongi, Dajana Gioffrè e Marco Andriano. La partecipazione è aperta a tutti. Per ottenere il link di invito si può scrivere a: info@osservatorioimpreseconsumatori.com

6 – TRAPANI: CONVENZIONE CON “VOGLIA DI VIVERE”

La nostra sezione provinciale di Trapani ha sottoscritto, nei giorni scorsi, una convenzione di collaborazione con la Cooperativa Sociale “Voglia di Vivere” che gestisce, su incarico del comune, il Parco denominato “Fondo Auderi” a Valderice. In base all’accordo APRI-onlus potrà organizzare eventi e momenti di sensibilizzazione ed eventi ricreativi all’interno della struttura, così come è già avvenuto negli anni passati. Attraverso questa newsletter informeremo pertanto i lettori sulle singole iniziative previste nella prossima estate. Per ulteriori informazioni scrivere alla seguente email: trapani@ipovedenti.it

7 – NOMAGLIO: INCONTRO CON IL SINDACO

Mercoledì 10 marzo il presidente Marco Bongi ha potuto incontrare, in riunione telematica, il sindaco di Nomaglio Ellade Peller. Nomaglio è un piccolo comune posto in Canavese, a pochi chilometri dalla Valle d’Aosta. Ellade Peller, tra l’altro, è anche presidente del Consorzio Intercomunale dei Servizi Socio-Assistenziali IN-RETE di Ivrea. Il colloquio è stato molto cordiale e ci ha permesso di rilanciare vecchie e proficue collaborazioni. Nomaglio infatti figura tra gli oltre venti comuni che sostengono i progetti APRI-onlus sull’accessibilità turistica in Piemonte. Presentiamo dunque, come di consueto, l’intervista alla prima cittadina registrata al termine dell’incontro:

8 – FUMETTI: NUOVE LETTURE DA LORENZO BARRUSCOTTO

Il nostro amico astigiano Lorenzo Barruscotto, già da tempo collaboratore di APRI-onlus, continua a sviluppare il suo progetto di letture accessibili, realizzate da parte di doppiatori famosi su testi ideati direttamente da lui. In questo caso si tratta ancora una volta di brani legati al mondo del Fumetto, dedicati nello specifico a Tex Willer, personaggio simbolo di uguaglianza, lotta ai soprusi ed alla prepotenza nonché paladino della giustizia e della legge nel selvaggio West.

L’iniziativa chiamata “Una voce per te” non ha alcun scopo di lucro ed ogni lettura è stata eseguita gratuitamente al fine di condividere emozioni suscitate da racconti che diffondano un messaggio positivo. Inoltre in un periodo di crisi generale come quello dell’emergenza Covid vuole donare qualche minuto di svago fruibile a tutti.

https://www.youtube.com/watch?v=X6xVMqsaZz0 EVASIONE, legge Marco Balbi

https://www.youtube.com/watch?v=JYDCKFx3JFs L’APACHE BIANCO, legge Gianfranco Miranda

https://www.youtube.com/watch?v=17rV-o6LIJU DINAMITE, legge Ivo De Palma

https://www.youtube.com/watch?v=arH5XaUXQJQ RACCOLTO INSANGUINATO, legge Antonio Amoruso

9 – SEGNALAZIONI

Le attività gruppali proseguiranno ancora a distanza fino a nuove disposizioni.. Eccovi dunqe le iniziative previste nella prossima settimana:

– Lunedì 15 marzo, ore 16, piattaforma Whatsapp: Corso di Pilates gestito da Miriam Lando. Responsabile Simona Valinotti

– Martedì 16 marzo, ore 17, piattaforma telefonica Google Meet: Gruppo di auto-aiuto di Chivasso. Responsabile Charlotte Napoli.
Per partecipare scrivere alla seguente email: crvivrea@ipovedenti.it

– Martedì 16 marzo, ore 17,30, piattaforma telematica Google Meet: Gruppo di auto-aiuto per adulti. Responsabile Simona Guida.
Per iscrizioni scrivere alla seguente email: guida@ipovedenti.it

– Martedì 16 marzo, ore 19,45, G.R.P.-TV canale 13: Presentazione del libro “APRI alla Vita ” di Renata Sorba

– Venerdì 19 marzo, ore 17,30, piattaforma telefonica Google Meet: Circolo degli audio-lettori ad alta voce con i nostri volontari. Responsabile Simona Guida.
Per prenotare la partecipazione scrivere a: guida@ipovedenti.it

Gli incontri individuali si potranno svolgere in presenza, in caso di necessità, solo su prenotazione.

Siamo inoltre a disposizione, con i nostri volontari, per consegne a domicilio, fare la spesa, o accompagnamenti sanitari.

Ricordiamo a tutti che sabato 10 aprile p.v. si svolgerà, in diretta streaming, la Decima Edizione del Convegno Scientifico Nazionale “Distrofie Retiniche Ereditarie e Maculopatie: il punto della ricerca in Italia e all’estero”. I lavori potranno essere seguiti sul nostro canale Youtube “apri torino” e sulla pagina Facebook di RP-Liguria.
Per maggiori informazioni scrivere a: info@rpliguria.it

Si fa altresì presente che il testo integrale della newsletter è disponibile, ventiquattro ore su ventiquattro, nella nostra segreteria telefonica informativa. Per ascoltarlo telefonare al seguente numero: 011 – 664.16.57.

Per formulare domande o esprimere valutazioni agli estensori del notiziario scrivere alla seguente email: bongi@ipovedenti.it

Chi invece dovesse riscontrare problemi tecnici nella ricezione della newsletter può scrivere al nostro webmaster al seguente indirizzo: luca@web.to.it

Questo articolo sarà cancellato il Saturday 15th May, 2021