NEWSLETTER UFFICIALE DELL’ASSOCIAZIONE PRO RETINOPATICI E
IPOVEDENTI – (A.P.R.I. – ODV)
e delle organizzazioni consociate: APRI-Asti, RP-Liguria e ANIC-Massa Carrara

INDICE Newsletter  A.P.R.I.  n. 1/2021 – Lunedì 4 Gennaio: 

1 – EDITORIALE: UNA NEWSLETTER DAVVERO NAZIONALE

2 – MESSINA: EMERGERE INSIEME PER IL GIOENI

3 – VALSUSA: IL PROGETTO “SOLIDARIETÀ DIGITALE”

4 – COMUNICAZIONE DI SERVIZIO: IL PASSAGGIO AL SERVER GOOGLE

5 – QUALCHE STATISTICA SUL 2020

6 – OCCHI APERTI N. 36: I TRIAL CLINICI SPERIMENTALI

7 – SEGNALAZIONI

N.B. – Prima di passare alle notizie ufficiali della news-letter ci permettiamo di rinnovare l’appello in favore della raccolta fondi online denominata “Crescere ad Occhi Aperti”!. Vi preghiamo di diffondere il link e di farla conoscere il più possibile. Ecco quì sotto il collegamento:

Https://www.produzionidalbasso.com/project/crescere-ad-occhi-aperti/

1 – EDITORIALE: UNA NEWSLETTER DAVVERO NAZIONALE

Si è ormai concluso il 2020, con tutto il suo tragico strascico di morti, stress emotivi e disagi di ogni genere. Ciononostante questa newsletter, nel suo piccolo-grande percorso, non ha perso neppure un colpo: cinquantadue numeri netti per cinquantadue settimane, ed ha superato inossidabile due lock-down, Natale, Pasqua, Ferragosto ecc. Anzi: proprio nei momenti più bui abbiamo avuto la netta sensazione di essere stati più letti ed attesi nei fine settimana. Una piccola voce dunque che ha contribuito a combattere l’isolamento patito da molti disabili visivi, per lunghi mesi chiusi nelle loro case e assillati da gravi problemi di solitudine. Lungo questa strada vogliamo allora proseguire e, per sottolineare l’auspicio di una futura crescita di iscritti, abbiamo inserito nella testata un richiamo specifico alle tre organizzazioni consociate ad APRI-onlus che si identificano con le nostre battaglie di rappresentanza sul piano nazionale. Accanto infatti alle sezioni dirette (es. VCO, Milano, Venezia, Terni, Campobasso, Cosenza e Trapani), vi sono anche, per l’appunto, le organizzazioni consociate che, ai sensi dell’art. 19 bis dello Statuto vigente, godono di una maggiore autonomia economica e gestionale. Concludo dunque queste poche righe invitando tutti i lettori a divulgare la newsletter fra amici e conoscenti. Chi non riuscisse ad iscriversi dal nostro sito internet www.ipovedenti.it potrà comunicarci la propria mail in ogni modo e provvederemo noi all’iscrizione. Avanti tutta allora e ancora Buon Anno 2021!

Marco Bongi

2 – MESSINA: EMERGERE INSIEME PER IL GIOENI

Un’altra giovane associazione di disabili visivi si è avvicinata recentemente ad APRI-onlus e potrebbe divenire, a breve, una nuova organizzazione consociata. Si tratta dell’associazione “Emergere Insieme per il Gioeni”, presieduta dalla messinese Lucia Grazia Rizzo. Il sodalizio è nato nel luglio scorso a sostegno dell’omonimo Istituto Catanese dei ciechi, attualmente commissariato dalla Regione Sicilia. In Sicilia, come è noto, i disabili visivi stanno vivendo una situazione molto difficile e per certi versi quasi esplosiva. Noi ne intuiamo certamente alcuni significativi risvolti ma non ne percepiamo tutta l’estrema complessità. In ogni caso la nostra presenza a Trapani si sta rivelando estremamente positiva e fruttuosa. Vedremo dunque come si evolveranno questi ulteriori sviluppi. Per contattare dunque Emergere Insieme per il Gioeni scrivere alla seguente email: apsemergereinsieme.gioeni@gmail.com

3 – VALSUSA: IL PROGETTO “SOLIDARIETÀ DIGITALE”

Proseguono, nonostante le difficoltà causate dall’emergenza sanitaria, le attività della delegazione zonale della Val Susa. E’ stato avviato, nei mesi scorsi, il progetto “Solidarietà Digitale” che si propone di avviare una rete di servizi a favore dei disabili visivi residenti sul territorio. Nell’ambito del Festival delle Mure sono stati raccolti, per finanziare tale progetto, circa € 1.000 ed altri fondi si aggiungeranno probabilmente nei prossimi mesi. Tutte le iniziative sono coordinate dalla delegata zonale Alice Vigorito e dalla volontaria Simona Garofalo. Risulta sicuramente molto preziosa, allo scopo di divulgare la nostra presenza, la forte collaborazione con l’emittente locale Radio Dora. Per ulteriori informazioni scrivere a: susa@ipovedenti.it  

4 – COMUNICAZIONE DI SERVIZIO: PASSAGGIO AL SERVER GOOGLE

Come già preannunciato nei mesi scorsi, avvisiamo tutti i gestori email con dominio @ipovedenti.it che l’8/01/2021 si svolgerà il passaggio al nuovo server di Google. Pertanto, dall’8 al 9/01/2021 si verificherà un temporaneo disservizio di tutte le email @ipovedenti. Nei giorni sopracitati chiediamo pertanto ai gestori email @ipovedenti di non utilizzare tali email e di rendersi disponibili telefonicamente in caso di eventuali anomalie.

Al termine dei lavori, gli operatori della sede centrale DANIEL AURICCHIA, MARCO GIANNOTTI e FRANCESCA PARENTE vi contatteranno per effettuare le necessarie verifiche ed eventuali riconfigurazioni.

Vi ringraziamo in anticipo per la vostra disponibilità.

5 – QUALCHE STATISTICA SUL 2020

Come di consueto, alla fine di ogni anno, pubblichiamo qualche breve statistica relativa al nostro sistema informativo in rete.

Iniziamo dal sito internet www.ipovedenti.it: i visitatori totali nel 2019 sono stati 126.379 contro i 122.979 del 2019 (+2,8%).   Sono dunque leggermente aumentati recuperando parte della perdita registratasi nel 2019. sono anche leggermente aumentati i nuovi visitatori da 54.780 a 55.763 (+1,8%). Le pagine aperte nel corso dell’anno sono state complessivamente 652.852 a fronte delle 651.529 del 2019 (+0,2%). Piccolissimi aumenti dunque, a livello frazionale, che ci orientano comunque verso un rifacimento grafico del sito.

La presente newsletter ha totalizzato, grazie all’impegno dei collaboratori Luca Rivolta e Aleksandra Hajduk, 52 uscite settimanali ed è regolarmente ricevuta esattamente da 1.075 iscritti via mail. Alla fine dell’anno scorso gli iscritti erano 1.085. C’è stata dunque una lievissima riduzione del -0,9%. Non si possono tuttavia conteggiare tutti i rilanci tramite Facebook e watsapp che si sono sicuramente, a quanto ci risulta, moltiplicati.

Il profilo twitter “@aprionlus” è passato da 101 a 102 followers (+ 1,0%). Questo social si conferma comunque non molto utilizzato dai disabili visivi.

Gli iscritti al profilo ufficiale Facebook “apri onlus occhi aperti” sono passati invece da 1.474 a 1.659 (+ 12,5%). L’incremento era stato l’anno scorso del +11,2%. Una notevole espansione ha avuto altresì il profilo Facebook del Comitato Nazionale Maculopatie Giovanili che, grazie all’impegno della vice-presidente Michela Vita, ha aumentato gli iscritti: da 1.287 a 1.906 (+48,0%). L’incremento nei dodici mesi precedenti era stato solo del +24,2%.

Fanno infine riferimento alla nostra associazione altre due pagine Facebook: il profilo “Gruppo Giovani APRI onlus” 290 likes contro i 283 del 2019 (+2,5%), e il gruppo “Dark Dinner Photo”, mai utilizzato negli ultimi dodici mesi, passato solo da 73 a 78 (+6,8%).

Riportiamo, per completezza, anche i likes di alcune pagine locali che, in verità, ci paiono, a parte la Liguria ed Asti, piuttosto sottoutilizzate. Non basta infatti aprire profili, bisogna anche avere la costanza di gestirli e aggiornarli:

– RP-Liguria: 486 (prima rilevazione)

– APRI Asti: da 403 a 431 (+6,9%)

– APRI-Calabria: 351 (prima rilevazione)

– APRI Bergamo: da 29 a 39 (+34,5%)

– APRI Umbria: da 89 a 93 (+4,5%)

– APRI-Veneto: 134 (prima rilevazione)

Venendo infine al canale youtube “apri torino” possiamo rilevare che gli iscritti sono passati da 403 a 614 con un incremento del 52,3%.

I filmati pubblicati nel corso del 2020 sono stati in tutto 96, mentre nel 2019 erano stati 71 (+ 35,2%). Un numero così alto di nuove pubblicazioni non si era mai registrato dalla nascita del canale.

Le visualizzazioni totali nel 2020 sono state circa 35.000 a fronte delle 33.000 del 2019. Su questo dato vi è stato dunque un incremento del 6,0%,.

Il video più cliccato, pubblicato nel 2020, è stato “Nella vecchia fattoria” di Manuela Occhio. Esso ha totalizzato 1.178 visualizzazioni.

Dalla data di apertura (21 settembre 2009) il canale youtube ha totalizzato complessivamente circa 193.500 visualizzazioni. Il filmato più cliccato in assoluto risulta essere ancora il documentario intitolato “Vivere la Retinite Pigmentosa”, caricato in data 8 maggio 2014: ha ottenuto da allora 7.816 visualizzazioni.

Sintetizzando dunque questa massa di numeri possiamo brevemente commentare: stazionari il sito internet e la newsletter, benino i social, un notevole avanzamento per il canale youtube. Si tratta, tutto sommato di tendenze generali che caratterizzano tutto il mondo del web. Cercheremo comunque di migliorare nel 2021 con un’attenzione più specifica e coordinata.

6 – OCCHI APERTI N. 36: I TRIAL CLINICI SPERIMENTALI

In questa seconda parte vediamo chi può partecipare, quali possono essere i vantaggi e gli svantaggi della partecipazione ai “trial clinici”.

Chi può partecipare?

Esistono dei criteri di inclusione e di esclusione nel trial che vanno attentamente studiati da chi organizza il trial e perfettamente compresi e accettati da chi eventualmente voglia prendere parte alla selezione, per non restare delusi se esclusi. Già nella fase iniziale, ad esempio, i più importanti criteri di esclusione sono:

  • Impossibilità a fornire il consenso informato
  • Rischio inaccettabile di reazioni avverse al farmaco
  • Rischio inaccettabile di assegnazione del partecipante al placebo e/o di sospensione del trattamento attivo
  • Potenziale inefficacia dell’intervento
  • L’individuo non è affetto dalla condizione di interesse
  • L’individuo è affetto da una variante di malattia,         potenzialmente non responsiva al trattamento
  • Difficoltà a interpretare l’efficacia dell’intervento
  • L’individuo assume un altro trattamento che può confondere l’efficacia di quello in studio
  • L’individuo è affetto da una patologia indipendente con segni-sintomi simili a quelli della condizione di interesse che rendono difficile la valutazione degli effetti del trattamento.

I vantaggi

Entrare in una sperimentazione clinica non serve solo a dare il proprio contributo al progresso della medicina, in modo che si possano mettere a punto cure migliori per chi soffre della stessa patologia, ma anche a garantirsi il miglior trattamento per la propria condizione. Inoltre, può significare accedere ad una modalità di cura prima che questa diventi disponibile. In Italia, questo tema è particolarmente sentito, perché attraverso uno studio clinico si può ricevere un trattamento farmacologico magari già disponibile negli Stati Uniti, ma non ancora in Europa.

Gli svantaggi e i rischi.

Si potrebbero non ottenere i miglioramenti sperati. Molti studi vengono fermati prima della fine o comunque terminati senza che la sostanza testata dia dei miglioramenti. Vi è poi lo svantaggio di non sapere se il nuovo trattamento sarà davvero più efficace di quello standard: è importante comprendere che non vi sono certezze, ma si tratta, appunto, di uno studio che ha quasi sempre come alternativa il poter ricevere una cura standard. Se si partecipa a uno studio randomizzato non si può scegliere quale trattamento ricevere. A seconda del tipo di studio, è quindi possibile che un paziente non riceva il trattamento sperimentale, ma quello standard, oppure nessun trattamento: il placebo.

La selezione è casuale e molto spesso “in cieco”, ossia nemmeno il ricercatore sa quali pazienti stanno effettuando uno o l’altro trattamento.

Comprensibilmente, per un paziente questo è difficile da accettare.

Si può dover dedicare molto tempo a visite, esami, ricoveri in ospedale eccetera.

Si potrebbe essere esposti a rischi sconosciuti, dato che il nuovo trattamento non è stato sperimentato ampiamente e alcuni effetti avversi sono forse ancora da scoprire.

Cosa chiedere prima e come uscire

Prima di prendere la decisione di partecipare a uno studio clinico è tuttavia fondamentale acquisire tutte le informazioni che consentano di fare una scelta consapevole. Prima di tutto bisogna capire a quali quesiti clinici intende rispondere la ricerca, quali sono le caratteristiche che bisogna avere per partecipare (criteri di inclusione) e quelle che invece impediscono di prendervi parte (criteri di esclusione).

È bene inoltre farsi spiegare come è impostato lo studio e chi lo finanzia, oltre a soppesarne i possibili rischi e benefici. Partecipare a uno studio clinico significa fare da “cavia”? Non è così: i volontari che partecipano a uno studio clinico sono garantiti da una serie di regole stabilite da leggi internazionali e nazionali e da codici etici. Il protocollo viene approvato dalle autorità competenti e da un comitato etico indipendente, costituito da scienziati, operatori sanitari (medici, infermieri eccetera) e semplici cittadini, non legati in alcun modo al gruppo di ricerca che ha richiesto l’approvazione.Lo studio clinico si attiene a delle norme di Buona Pratica Clinica (GCP – Good Clinical Practice) che rappresentano uno standard internazionale di etica e qualità scientifica per progettare, condurre, registrare e relazionare una sperimentazione clinica che coinvolga soggetti umani. L’aderenza a questi standard rappresenta un costo, ma garantisce pubblicamente, oltre l’attendibilità dei dati, anche la tutela dei diritti, della sicurezza, della salute e del benessere di chi è coinvolto nello studio.

Al momento di iniziare lo studio il paziente riceve inoltre tutte le spiegazioni necessarie dal medico curante, dallo sperimentatore e tramite un documento scritto (il consenso informato) che dovrà comprendere fino in fondo e firmare per accettazione.

La firma del consenso informato non è però vincolante a concludere la sperimentazione: in ogni momento un volontario può sospendere la sua partecipazione allo studio.

Inoltre la privacy è tutelata e i rischi per ogni volontario sono coperti da un’assicurazione.

Per saperne di più.

Per migliorare la conoscenza dei cittadini europei sulla ricerca medica e stimolare la loro partecipazione a studi clinici indipendenti e multinazionali, l’Unione Europea ha finanziato il progetto Ecran (European Communication on Research Awareness Needs). Esso ha lo scopo di “rendere la ricerca medica facile da capire”, superando la barriera di termini ostici e fornendo spiegazioni chiare e attendibili su concetti di base e avanzati tramite contenuti formativi e, nello stesso tempo, amichevoli o divertenti.

A questo scopo ha realizzato materiali nelle 23 lingue europee tra cui un sito http://www.ecranproject.eu.

I registri degli studi clinici messi a punto da centri di ricerca, associazioni scientifiche, enti governativi, che elencano le sperimentazioni in corso o che stanno per cominciare su una determinata malattia o problema sono consultabili su Internet al sito

http://www.ecranproject.eu/it/content/registri

dott. Mario Vanzetti

7 – SEGNALAZIONI

Entriamo nel 2021 con le medesime regole imposteci per le attività gruppali che proseguiranno dunque a distanza fino a nuove disposizioni.. Eccovi le prime iniziative per la prossima settimana:

– Martedì 5 gennaio, ore 17, piattaforma Google Meet: Gruppo di auto-aiuto per anziani. Responsabile Simona Guida. Per prenotare la partecipazione scrivere a: guida@ipovedenti.it  

– Sabato 9 gennaio, ore 10, canale Youtube “apri torino”: Premiazione del concorso letterario “Occhi Aperti” e presentazione di alcuni libri

Gli incontri individuali si potranno svolgere in presenza, in caso di necessità, solo su prenotazione.

Siamo inoltre a disposizione, con i nostri volontari, per consegne a domicilio, fare la spesa, o accompagnamenti sanitari.

Terminata la campagna cinque per mille 2020 iniziamo a divulgare, fra tutti i nostri lettori, il canale Youtube ufficiale dell’associazione. Intendiamo infatti promuoverne attivamente la conoscenza in quanto pensiamo che rappresenti uno strumento prezioso di aggiornamento e conoscenze. Vi preghiamo pertanto di iscrivervi attivando anche il simbolo della campanella per ricevere le notifiche dei nuovi contenuti. Per iscrivervi cliccate quì sotto e seguite le istruzioni sotto la voce “iscriviti”:

https://www.youtube.com/channel/UCnkKMEpdrIEdGVuxCPbBMdA

Si fa altresì presente che il testo integrale della newsletter è disponibile, ventiquattro ore su ventiquattro, nella nostra segreteria telefonica informativa. Per ascoltarlo telefonare al seguente numero: 011 – 664.16.57.

Per formulare domande o esprimere valutazioni agli estensori del notiziario scrivere alla seguente email: bongi@ipovedenti.it